Sekantong darah sangat berarti bagiku, Cerita dari penderita thalasemia

Jika datang ke lantai II Pusat Thala- semia Indonesia di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta, akan dijumpai satu ruang yang cukup besar dengan beberapa bangsal menempati ruang itu secara berjajar sebanyak dua jalur. Hampir tidak pernah absen setiap harinya, penderita thalasemia menempati bangsal itu. Bukan untuk dirawat dan diinapkan, tetapi hanya berbaring selama beberapa jam dengan selang transfusi darah di pergelangan tangannya. Di atasnya tergantung kantong-kantong berisi darah yang menjadi “santapan” mereka tiap bulan, atau kurang dari sebulan, tetapi ada juga yang tiap tiga bulan sekali tergantung jenis thalasemianya.

Tidak jarang karena tempat terbatas, sedangkan jumlah penderita yang datang setiap harinya tidak bisa diprediksi maka satu bangsal bisa ditempati dua orang biasanya untuk anak di bawah lima tahun. Anaknya juga tidak harus berbaring sehingga ada yang duduk. Seperti saat hari ulang tahun Yayasan Thalasemia Indonesia tanggal 26 Mei 2003, ruangan itu penuh dengan para penderita dan keluarga yang mendampingi mereka. Aktivitas di ruang itu terasa sibuk, ada beberapa remaja yang berseragam engan kemeja warna putih dan celana jeans terlihat mondar-mandir dengan membawa nampan berisi makanan untuk penderita, ada yang menempelkan suatu alat ke tubuh penderita thalasemia, dan ada yang terlihat mencatat. Ibu Sri yang didampingi saudaranya berdiri di pinggiran bangsal dengan tatapan kosong. Di sebelahnya tergolek seorang anak berumur 4,5 tahun. Kantong-kantong darah tergantung di atas kepala anak itu. Sesekali ia melihat ke atas untuk memastikan aliran darah e tubuh Aldiansyah, anaknya. Sejak Desember 2002, yaitu sejak anak pertama dan satu-satunya ini teridentifikasi thalasemia, Sri tidak pernah luput ke RSCM untuk mengantar anaknya mendapat donor darah.
Awalnya tidak ada kecurigaan sama sekali bahwa Aldiansyah mengidap thalasemia ketika pada tahun 2000 anak tersebut terlihat pucat dan panas secara berkepanjangan. Dugaan dokter pada saat itu adalah anemia sehingga untuk mengobatinya Aldiansyah sempat dirawat inap dan mendapat transfusi darah.
Bukan kesembuhan yang terlihat dalam diri Aldiansyah. Puncaknya setelah satu setengah tahun dari pengobatan itu, kondisi fisiknya menurun drastis. “Badannya terlihat pucat sampai berwarna kuning, tidak nafsu makan, lemas, jika pergi minta digendong, nggak mau jalan sendiri”, tutur Sri tentang gejala yang dialami Aldiansyah.
Buru-buru Sri membawa anaknya ke dokter. Dari tes laboratorium, Aldiansyah divonis menderita thalasemia. Kaget, itulah perasaan Sri saat itu. Tidak ada sangkaan bahwa anaknya akan menderita penyakit yang belum ada obatnya ini. Dari pihak keluarga juga tidak ada riwayat thalasemia. Sri sadar, umur anaknya tidak bisa diharapkan panjang. Transfusi juga bukan jalan akhir untuk memperpanjang umur anaknya. Efek samping dari transfusi itu membuatnya ngeri. “Kulitnya menjadi gosong dan limpanya membesar”, kata Sri tentang efek samping transfusi. Hanya kepasrahan yang tetap menuntun Sri untuk berusaha. “Saya tahu thalasemia tidak bisa disembuhkan, terserah deh, habis mau diapain lagi”, ujarnya sambil tertawa, tetapi matanya berair.
Secara kasat mata, Sri tertawa dan tersenyum ke orang-orang di sekitarnya, tetapi dari tatapannya Sri tidak bisa menyembunyikan kepedihan di hatinya.
Begitu juga dengan Ana, ibu dari Lis Agustin. Anak pertamanya dari tiga bersaudara ini diketahui mengidap thalasemia pada umur satu tahun. Gejalanya hampir sama dengan menderita lain, yaitu pucat kekuningan dan kadar Hb-nya rendah. “Saya ngenes banget, ngenes, ngenes sekali, tidak bisa dibayangin”, ungkap Ana tentang perasaannya.
“Semoga cepat-cepat ada obatnya, biar tidak ada yang sakit lagi”, harapnya dengan suara serak menahan air mata. Dua belas tahun sudah, setiap tiga minggu sekali Ana mengantar Lis untuk mendapat “asupan” darah sebanyak tiga atau empat kantong. Sebelumnya, Ana juga berusaha untuk menyembuhkan Lis ke berbagai pengobatan alternatif. Hampir setiap tempat yang ia dengar bagus, ia datangi. Namun, semuanya tidak membawa hasil yang berarti. Akhirnya, hanya transfusi darah dan mukjizat dari Yang Esalah yang ia harapkan untuk kesembuhan anaknya. “Semuanya berpulang lagi, mungkin ini takdir saya”, katanya menenangkan diri.
Seperti ditakutkan oleh kebanyakan penderita dan keluarganya bahwa transfusi darah membawa efek samping yang membahayakan. Limpa sebagai tempat membersihkan darah terkena dampaknya. Ukurannya akan membesar dan fungsinya menjadi terganggu. Limpa Lis tampaknya sudah terganggu dengan membesarnya ukuran perut. Perutnya terlihat lebih buncit. Diakui oleh Ana, limpanya sudah sampai stadium tiga (S3).
Ini artinya limpa Lis harus diangkat sebelum komplikasi ke organ lain. Lagi- lagi kendala biaya yang menghalangi jalan Lis. Suami Ana yang bekerja sebagai buruh pabrik garmen serasa tidak mampu untuk membiayai operasi tersebut. Satu-satunya harapan saat ini adalah Yayasan Thalasemia Indonesia yang menyelenggarakan operasi gratis, tetapi antre. Kesedihan yang tidak ditampakkan juga tercermin dari pasangan Juadi dan Yulis yang bersama-sama mengantar Muhammad Anhar dan Hafis Fadlullah untuk transfusi darah. Tidak terbayangkan kesedihan ganda yang dialami pasangan ini manakala kedua anaknya sama-sama menderita thalasemia. Anhar yang sekarang berumur 17 tahun diketahui thalasemia pada umur satu tahun. Berharap anak keduanya sehat, tetapi Tuhan menentukan lain. Kembali Hafis yang umurnya berjarak lima tahun dari kakaknya tidak luput dari penyakit yang menyerang sel darah merah itu. Thalasemia membuat pasangan Juadi dan Yulis trauma untuk punya anak lagi. “Dua anak saya kena semua, makanya tidak pengin punya anak lagi”, kata Juadi.
Niatan Juadi juga disepakati Yulis. Demi kebahagiaan anaknya, mereka juga menyetujui ketika Anhar tidak berniat untuk meneruskan sekolah ke jenjang SLTA. Walaupun umurnya sudah 17 tahun, tetapi ukuran badan Anhar tidak sebesar anak umumnya. Badannya kurus, kecil, kulitnya gosong, dan pandangan matanya kosong. Kondisi fisik Anhar yang lemah mempengaruhi kerja otak. Yulis menuturkan jika kondisi Anhar sudah drop maka ia akan kesulitan berpikir. “Kita ngikutin aja yang njalanin anaknya”, kata Yulis dengan pasrah.
Hanya kepasrahan yang membuat pasangan ini tetap tegar. “Kita juga tidak mau anak gini, tetapi kita harus gimana ya”, ujar Yulis sambil mengusap air mata yang tidak kuasa ditahan lagi. Ketegaran mereka ditunjukkan dengan tidak jemu mengantar dua anaknya pulang-pergi RSCM dan menyisihkan biaya per bulan tidak kurang dari 200 sampai 300 ribu. (Dua remaja berpakaian putih biru sempat menghampiri bangsal tempat Anhar dan Hafis mendapat transfusi darah. Mereka memberikan sepaket nasi dan ayam goreng. Kita tidak menyangka bahwa mereka juga penderita thalasemia yang dipekerjakan di Pusat Thalasemia Indonesia). Di antara remaja-remaja itu ada Anung, Intan, Yani, dan Nurul yang terlihat seperti remaja lainnya. Sekilas tidak tampak bedanya mereka dengan remaja lain. Mereka bercanda dengan teman lainnya dan melakukan aktivitas seperti orang pada umumnya.
Anung adalah satu-satunya penderita laki-laki dewasa yang berada dalam acara ulang tahun ini. Sebenarnya bukan hanya ia, tetapi beberapa teman laki-lakinya tidak bisa datang. Tampilan fisik lajang berumur 22 tahun ini cukup berbeda dengan penderita lainnya. Kulit gosong dan rahang yang maju tidak tampak dalam dirinya. Badannya juga tidak terlihat ada gangguan pertumbuhan. Tinggi dan berat badannya seperti orang normal. Menurutnya jenis thalasemia yang dideritanya bukan mayor, tetapi lebih ringan, yaitu Hb E. Karena jenisnya itu pula ia tidak perlu mendapat transfusi darah per bulan lagi, tetapi cukup dua bulan sekali. Dengan biaya pribadi, Anung membeli tambahan desferal, yaitu obat yang bisa mengeluarkan zat besi yang menumpuk dalam tubuh. Penumpukan zat besi akan mengganggu kerja organ tubuh terutama limpa dan kulit terlihat gosong. Walaupun ada sumbangan desferal dari para donatur, tetapi belum cukup untuk mengeluarkan zat besi secara maksimal.
Masuknya desferal melalui pompa suntik secara rutin menjadikan kulit Anung tidak gosong dan limpanya yang pernah pada stadium dua turun ke satu yang berarti normal. Namun, untuk itu semua Anung harus mengeluarkan uang per bulan sekitar Rp 1.200.000,00. Anung memang patut bersyukur karena berasal dari keluarga yang mampu. Tidak banyak penderita thalasemia seberuntung Anung. Kebanyakan mereka berasal dari golongan ekonomi lemah. Raga Anung yang sehat tercermin juga pada jiwanya. Raut mukanya yang sumringah menyiratkan dirinya tidak terbebani dengan penyakit yang dideritanya. Baginya, berkumpul dengan sesama penderita thalasemia bisa menjadi penyemangat untuk terus berjuang hidup. “Banyak teman yang jiwanya lemah, karena sakit ini malas ngapa-ngapain, udah lah mau diapain. Biarin aja yang penting kita berusaha”, ujarnya ringan menghadapi permasalahan hidup. Anung yang sejak umur 1,5 tahun diketahui mengidap thalasemia memang menjalani hidup seperti orang sehat pada umumnya. Ia tidak menjadikan thalasemia sebagai sandungan untuk berprestasi dan berkarya. Sekarang anak bungsu dari dua bersaudara itu sedang mengerjakan tugas akhirnya di Yayasan Akademi Akuntansi Indonesia (YAAI). Dalam pergaulan dengan teman kuliahnya pun Anung tidak rendah diri. Ia bisa menempatkan diri seperti teman-teman normal lainnya.
Walaupun menjalani hidup normal seperti orang pada umumnya, tetapi Anung menyadari kekuatan fisiknya tidak sekuat orang sehat. Sakit ringan seperti demam dan pilek akan berpengaruh ke kadar Hb-nya. Jika Hb turun maka semakin banyak tetesan darah dan desferal yang dibutuhkan. Pengaruh lanjutannya bisa ke gangguan fungsi organ tubuh. Untuk menjaga kekuatan fisiknya, Anung tidak menjalani aktivitas olahraga. “Jaga-jaga fisik yang enak-enak ajalah, pokoknya yang fun. Jika ada masalah biarin aja”, ungkapnya mengenai resep menjaga kestabilan fisik. Keoptimisan menghadapi masa depan tergambar dari pijar-pijar bola matanya. “Yang pasti ingin jadi orang sukses”, katanya saat ditanya harapan. “Suksesnya bukan Anung pribadi. Teman-teman di sini ingin buat usaha agar senang, kan banyak yang nganggur, ini bisa mendapatkan penghasilan”, tuturnya lebih lanjut. Sebagai buah nyata usahanya menjalani pendidikan sampai tingkat Perguruan Tinggi, Anung punya idealisme bisa mengamalkan ilmu akuntansi dalam dunia kerja. “Kerja yang utama. Nikah nanti setelah kerja”, ujarnya ketika ditanya target nikah. Ada satu pesan Anung bahwa thalasemia masih jarang diketahui khalayak. Oleh karena itu, perlu lebih disosialisasikan agar anak yang dilahirkan terhindar dari kelainan ini. Intan, ibu muda berumur 34 tahun ini secara fisik tidak berbeda dengan ibu muda lainnya. Apalagi dengan postur tubuh kecilnya dan pulasan bedak serta lipstik yang membuatnya tampak lebih muda dari usianya. Tidak disangka juga, ia punya suatu sisi kehidupan yang membuatnya bahagia sebagai seorang penderita thalasemia, yaitu sebuah keluarga kecil dengan seorang suami yang menerima keadaannya dan hadirnya seorang buah hati yang sekarang berumur enam tahun. Bagi seorang penderita thalasemia, berkeluarga seperti memilih buah simalakama. Satu sisi membina suatu rumah tangga layaknya orang lain mepakan suatu hal yang diimpikan. Sisi lain ada ketakutan anaknya akan membawa gen thalasemia atau mengidap thalasemia karena penyakit ini diturunkan. Walaupun Intan hidup di tengah-tengah orang yang dicintai dan mencintainya, tetapi dalam hati kecilnya ada ketakutan akan berpisah dengan mereka. “Saya takut tidak bisa melihat anak saya sampai dewasa”, ungkap penderita thalasemia yang pernah divonis dokter umurnya hanya sampai 22 tahun. Saat divonis, siapa pun tidak bisa berbuat apa-apa kecuali pasrah dan berdoa. “Hanya berserah diri yang dapat saya lakukan”, jelasnya sambil mengelap air matanya dengan tisu ketika teringat akan vonis itu.
Kekhawatiran merupakan suatu hal yang wajar bagi setiap orang tua jika anaknya ingin menikah dengan penderita thalasemia. Halangan itu juga sempat menghadang Intan. Suara sumbang dari keluarga calon suami mengujinya untuk menuju jenjang pernikahan. Namun, perjuangan Intan yang akhirnya bisa membina rumah tangga menjadi motivasi tersendiri bagi teman sependeritaannya.Kebahagian Intan dengan keluarga yang sedang dibinanya menjadi impian penderita thalasemia yang masih lajang. Yani dan Nurul adalah dua remaja yang masih ragu memasuki jenjang itu, tetapi memiliki keinginan seperti Intan. Yani yang sekarang berumur 30 tahun diketahui mengidap kelainan darah ini sejak umur 7 tahun, sedangkan Nurul sejak umur 1,5 tahun. Cukup lamanya ujian yang mereka rasakan tidak menyurutkan semangat hidup mereka. Dengan senyum keduanya mengatakan bahwa kehidupan mereka dijalani layaknya orang pada umumnya. Walaupun mereka menyadari ada suatu penyakit yang terus membuntutinya, tetapi mereka tidak memanjakan diri dan menyurutkan langkah untuk berkarya.
Bekerjanya mereka di Pusat Thalasemia Indonesia RSCM membuat dua gadis ini cukup bahagia. Dalam kesehariannya, Yani bertugas untuk menjaga perpustakaan, sedangkan Nurul yang sekarang berumur 26 tahun bertugas untuk mengurus peminjaman alat. Semangat hidup mereka yang cukup tinggi juga tercermin dari harapan untuk sembuh dan merangkai keluarga baru.

>>>darmais.or.id